Hem ebeveynler hem de çocuklar için uzun ve zorlu bir dönem başlar. Hastaneye yatan ve uzun süreli tedavilere maruz kalan çocuğun yaşı, içinde bulunduğu koşullar, kişiliği, hastalığın tipi ve süresi gibi çok çeşitli etkenlere bağlı olarak ortaya çıkacak problemler farklılaşır. En temelde hem çocuklar hem de ebeveynler benzer aşamalardan geçerler. Aileler çocuklarının fiziksel ve duygusal sorunları olmaksızın büyüyeceğini ve gelişeceğini ümit ederler. Kronik bir hastalık birçok açıdan bu sağlıklı gelişme sürecini etkiler. Hayal kırıklığı bazen yas şeklinde uzun yıllar devam edebilir.
Ailede kronik hastalığa sahip bir çocuğun bulunması tüm aileyi etkiler ve aile bireylerinin ciddi düzeyde stres yaşamalarına neden olur. Çocuğa kronik hastalık tanısı konulduğunda ebeveynler çeşitli aşamalardan geçerler:
İnkar, ebeveynle hastalık boyunca tanıyı ilk duydukları anı, dayanılması en güç an olarak belirtmektedirler. Ebeveynlerin tepkilerini anlayabilme, geç kalındığını söyleme gibi suçlayıcı tavırlardan kaçınma, hastalığı tanıyabilmeleri için destek olma hastalığın anlaşılmasını ve tedaviye uyumu sağlayacaktır.
İnkar duygusu desteklenmeden kabul edilmelidir. Ancak inkar tedavi ve bakımı engellerse zararlı olabilir.
İnkar dönemini genellikle öfke ve içerleme ile son bulur. Öfkeyi kendini suçlu hissetme izler. Genetik geçişli hastalıklarda ebeveynlerin suçluluk duyguları daha yoğundur. Hastalığın nedeni olarak kendilerini görmelerinin yanında, diğer çocukları ve gelecek hakkındaki endişeleri de suçluluk duygularını artırır.
İçinde bulundukları yeni duruma uyum yapmaya çalışan ebeveynler yas evresi de yaşarlar. Yas, depresyonla sonuçlanabilir. Bazen sadece burada takılıp kalabilir hem çocuk hem de anne babalar.
Kabullenme, tüm bu dönemlerde beklenen, ebeveynlerin ve çocuğun hastalığı kabullenmeleridir. Hastalığın kabulü tedavinin etkinliğini ve sürekliliğini olumlu etkileyecektir. Hastalık sırasında yinelenen problemler ortaya çıktıkça ya da çocuk ciddi sorunlarla karşılaştıkça bu evreler tekrarlayabilir.
Çocuğun ya da ebevennlerin bu evrelerden birinde takılıp kalması, psikiyatrik ya da psikolojik yardım gerektirebilir.
Çocuğun hastalık karşısında gösterdiği tepkiler, gelişim düzeyi, yetenekleri, ebeveyn- çocuk ilişkisinin hastalık önceki düzeyi, aile ilişkileri hastalığın getirdiği fiziksel problemler vb. birçok etkene bağlı olarak değişiklik gösterebilir. Benzer şekilde hastalık çocuğun toplumsal uyumuna, okul yaşantısına, akranları ile ilişkisine kadar etki edebilir. Uzun süreli hastalığı olan çocuklarda daha fazla davranışsal problemler görülebilir.
Aile bireylerinin çocuğa karşı aşırı koruyucu ve kollayıcı tutumları çocuğun bağımlılığını daha da destekler. Ülkemizde ebeveynler çocuklarını hastalık ve tedavi süreci konusunda bilgilendirmekten kaçınıyorlar, eksik ya da yanlış bilgi veriyorlar. Hastalığı nedeniyle akranlarından farklı davranan çocuğun ebeveynleri onu korumak için, çocuğu sorunları gizlemesi konusunda yönlendirebilir. Bu çaba, çocuğun utanılacak bir durumu olduğu ve bunu gizlemesi gerektiği duygusunu güçlendirir. Çocuğa yüklenen bu zorlayıcı etkiler, onun olumsuz duygular geliştirmesine neden olabilir.
Kronik hastalığı olan bir çocukla yaşamaya uyum sağlayabilen ebeveynler ise, çocuk üzerinde gerekli ve gerçekçi sınırlamalar getirirler. Çocuğun öz bakımını, okul düzenini destekler ve yaşıtları ile ilişkisini geliştirirler.
Küçük çocukların kronik hastalıklar ile baş etme konusunda ergenlere göre daha başarılı oldukları söylenebilir. Ergenlik döneminde, kendini iyi yönetebilme ve kronik sağlık durumlarına uyum sağlama gibi yaşam boyu gerekli olan donanımlar kazanılmaktadır. Bunun sonucu olarak ergenlerin sağlık sorunlarıyla baş etmeyi öğrenmesinin yanında, yetişkin yaşamına bu dönemin olumsuzluklarını taşıması da söz konusu olabilmektedir.
Tüm kronik hastalıklar ailenin ekonomik kaynaklarının tüketimini artırmaktadır.
Uyum sorunları, ekonomik güçlükleri olan ailelerde daha çok görülmektedir. Kronik hastalık ailenin sosyal yaşamını ve sosyal ilişkilerini de etkiler. Sosyal izolasyona yol açabilir.
Kronik hastalığı olan çocuklar çevrelerindeki insanlarda korku, kaygı ve ebeveynlerde utanç duygularına yol açabilirler.
Bu ailelerde eşler arası çatışma ve zorlanmalar daha sık yaşanabilir. Bakım verici yükü; aile içinde diğer sorumlulukları yerine getirirken, yetersizliği olan bir çocuğun günlük bakımını sürdürme ile ilgili olarak yaşanan yoğun bir kaygı ve baskı durumudur. Kronik hastalığı olan çocuğun bakımında annenin yükünün daha fazla olduğu, genel bir kanıdır.
Kronik hastalığı olan çocuk ve ergenlerin yaşam konforu için neler yapılabilir?
Mutlaka çocukların tedavisi ile ilgili kararlar onlarla konuşulmalı, bilgi verilmeli ve kararlara katılmaları sağlanmalıdır. Çocuğa sorular sorarak ve izin isteyerek fiziksel bir girişim sırasında tercih hakkı vermek, onun bir şeyleri halen kontrol edebildiği duygusunu yaşamasını sağlayarak faydalı olacaktır. Küçük çocuklar için hastalığın ne olduğu ve kendilerinin neler yapması gerektiği ile ilgili basit açıklamalar yeterlidir. Çocuk ve ergenlerin bireysel özelliklerine göre hastaneye yatışa tepkileri farklı olabilir. Çocuk için hastalıktan önceki yaşantısında önemli olan günlük düzen ve rutinler olabildiğince korunmalı ve sürdürülmeye çalışılmalıdır. Bazı çocuklar tedavi ekibinden güvendikleri kişilerle kendilerini korkutan şeyler hakkında konuşabilir. Çocuklar doğrudan konuşmasalar da, resim yaparak, oynayarak, öykü ve masal dinleyerek/anlatarak hastalıklarına ilişkin düşünce ve duygularını işleyerek rahatlar. Oyun ya da resim yapma gibi yansıtmalı teknikler kullanılarak çocuğun kaygıları ile başa çıkmasına yardımcı olunabilir. Uygun bir biçimde yapılacak bilgilendirme, ulaşabileceği yetişkinlerin olduğunu bilme, onlara gerektiğinde soru sorma ve kaygılarını belirtme olanağı verir.
Hasta çocukların bulundukları durumu olumlu yönde algılamalarına yardımcı olabilecek ve onların yaşam kalitelerini destekleyecek/geliştirecek sanat yoluyla eğitim programı önerilebilir. Psikoterapi yöntemleri içerisinde sayılan sanat terapisi, hastaların duygusal çatışmalarının düzelmesine, kendisinin farkına varmasına ve kişisel gelişimin desteklenmesine yardımcı olmaktadır.
Lösemi tedavisi gören 32 çocuk üzerinde yapılan deneysel bir çalışmada sanat terapisinin stres, kaygı ve yaşam kalitesi üzerindeki etkililiğini araştırmıştır. Sanat terapisi alan çocukların sağlıklı çocuklara göre tedavi sürecinde işbirliğine daha fazla yatkın oldukları gözlemlenmiştir. Ayrıca daha fazla olumlu başa çıkma stilleri geliştirdikleri ve yaşam kalitelerinde artma olduğu belirtilmiştir.
Kronik hastalığı olan çocukların/ergenlerin dolaylı olarak yaşam kalitelerini artırmak için kullanılan yöntemlerden birisi oyun terapisi ve filial terapidir. Çocuk merkezli oyun terapi becerilerinin ebeveynlere öğretilmesi olarak tanımlanan filal terapi, destek grup formatında ve haftalık oyun seansları ile gerçekleştirilmektedir.
Bu yıl Kasım ayının ilk haftası LÖSEMİ farkındalık haftası olarak belirlendi. Bizler de bu konuya dikkat çekerek lösemi gibi diğer kronik hastalıkları olan ebeveynlere ve özellikle de toplumsal sorumluluk bilinci ile hepimize bir hatırlatma yapmak istedik. Lösemi de diğer kronik hastalıklar gibi zorlayıcı, ancak, her zaman yapılacak bir şeyler var…
Aynı zamanda bu ay, DİSLEKSİ Farkındalık haftası olarak da dikkatimiz çekmekte. Disleksi ile ilgili bir çok defa yazılar yazdık ve farkındalık yaratmaya çalıştık. 2016 yılında Samsun Milli Eğitim Müdürlüğü’ nün organize ettiği Öğretmenler için Disleksi Farkındalık Eğitimi’nin, yaptığımız çalışmanın sonucunda öğretmenlerin farkındalığının arttığı psikometrik değerlendirmeler sonucunda da ortaya çıktı. Bu çok güzel elbette, ama daha fazlasına gereksinim var…
FARK EDEREK YAŞAYACAĞINIZ GÜNLER DİLERİM…
Bir cevap yazın